DİYORUZ Kİ !

BİZ SMA’ LILAR !

npsmaFiziksel eksiklik ve başarabilme gücümüzle yani hastalığın kendine özel yanıyla SMA’ yı yaşıyoruz.

Kimimiz yeni doğan olarak, kimimiz bebekken veya çocukken, gençken ya da erişkin olarak tanıştık SMA hastalığı ile.

Gittikçe ilerleyen kuvvet kaybı, oturup kalkmakta zorluk, merdiven çıkamama, bazen ağır fiziksel engellilik, oturamama ve de solunum sıkıntısı oluyor ve en ağır seyirde solunum sıkıntısıyla kaybedilebiliyoruz. Bu nedenle solunum yolu enfeksiyonu en büyük korkumuz oluyor.

 

Bir diğer önemli sorunumuz skolyoz yani omurgada eğrilik ayrıca bu durumda akciğer kapasitemizi azaltıyor, solunumu etkiliyor.

DSCN06531024px-Different_scoliosis_patterns_radiological_and_clinical_highresolution1BIPAP

Hastalığımızın getirileriyle bu sıkıntıları yaşarken SMA lı da aslında her normal birey gibi okur-yazar-düşünür-iletişimi iyi kurar-sosyal bir kişidir ama ailemiz, toplum ve sosyal devlet yanıyla ülkemizde topluma katılımımız hep göz ardı ediliyor.

Devletin SMA’ yı dolayısıyla SM’lıyı tanımaması mümkün mü?

SMA’ lılar olarak sosyal yaşamdan uzak kalmamız ve sağlık sisteminde de  terk edilmişlik aslında duyarsızlık örneğidir.

Oysa, SMA’ lar başarabilecek, düşünsel çalışmalarda da verimli olabilecek kapasiteleriyle topluma katkıları olabilir.

10363530_1518974348382907_4917527076131350546_n10487432_10204084970149161_5687579759172404028_n10623390_851396664892505_8660491326068505394_o 604016_10151405434624788_1629422739_n

Bizim de heyecanlarımız, beklentilerimiz, hayallerimiz olmasın mı?

Tıbbi Sorunlar:  

SMA’ nın farklı tipleri vardır. Tip-2’ li ve tip-3’ lü bazı SMA’ lılar olarak yaşamımızı tekerlekli sandalyede sürdürüyoruz.

Tip-1’ li hasta bebekler ise profesyonel, tıbbi evde bakım ekibi desteğinden ve sağlık sisteminden uzak bir yaşam sürdürüyorken, anne ve baba öğrenebildiği kadar çocuğunu yaşatmaya çabalıyor.

10849886_10152878295129323_6109740998304537574_n1

                        AdsızAAAAAAA

– Tip-3’lüler erişkin yaşlara kadar ayakta kalabilirken, tip-4’lü olanlar yaşamlarını ayakta sürdürüyorlar.

Kaslarımızın zayıflaması ve hareketlerimizin gittikçe azalmasının yanında hastalığımızın seyrinde destek tedavilerine ihtiyacımız var. Fizik tedavi, skolyoz tedavileri, solunum terapileri, akciğer kapasite takibi ve solunum desteği gibi… Ayrıca bazı yayınlarda metabolizma bozukluğu göstergelerinden de bahsediliyor. Yani, sadece engelli olarak değil, aynı zamanda hastalığımızın getirisi olan bu durumlarla da uğraşmak zorundayız.

Bu nedenle SMA’da vazgeçilmez önemi olan genel rehabilitasyon – evde tıbbi bakım ve genel bakım hizmeti olarak tüm hastalara, sağlık ve sosyal yardım güvencesi altında ulaştırılması gerekmektedir.

Sosyal Yaşamdaki Sorunlar: 

Bu konuda en önemli sorunumuz mimari engeller, enfeksiyon riski ve eğitimdir. Tip-1 ve ağır seyirli SMA hastalarının ailelerinin eve hapsoluş durumudur.

Eğitim sistemimizde hala ¨Sorumluluk Alamayız¨ açıklamasıyla, hasta çocuklarımız okula alınmayabiliyorlar. Mimari engeller, refakatçi ihtiyacı, enfeksiyon riski, hastanın fiziksel zorluğu nedeniyle ellerini yavaş kullanması ve skolyoz nedeniyle oturabilme kapasitesi önemli zorluklar oluşturur.

Adsızb

Hasta ve ailelerimiz birkaç dönem eğitim alma konusunda direnip okula zor şartlarda gitmeye çalışsa da çocuk büyüdükçe ve hareketleri azaldıkça bu sorunlar nedeniyle çocuk okulu bırakmak zorunda kalıyor. Böylece de hastanın sosyal yaşamı çoğunlukla bitiyor. Çünkü bu mücadelede hasta ve ailesi çoğunlukla yalnız kalıyor. (Bu durum ailelerimizin olanaklarına göre değişebiliyor) İşte bu zor koşullar nedeniyle yaşamda biz hastalar ve tip-1 aileleri olarak psikolojik sorunlar da yaşayabiliyoruz. Bu etki de çalışmalarda göz ardı edilmemeli ve bu konu da çalışma gündeminde olmalı.

Her engelli grubunda olması gerektiği gibi bizlerin de ülke şartları zorlanarak, öncelik gerektiren kararlarla, toplumda vatandaşlık haklarımızı kullanabilmemiz ve sosyal yaşama katılabilmemiz sağlanmalıdır.

Ülkemizde akraba evlilikleri (özellikle bazı bölgelerde) sık yapılıyor. Bundan dolayı toplumu, ilgili olabilecek devlet kurumlarını bu konuda bilgilendirmek gerekiyor. Ama SMA’da genetik geçiş şeklinin özelliğinde risk %25 olduğundan, her akraba evliliğinde de hastalık çıkmayabildiğinden halkımıza bu durumun anlatılması zor olmaktadır. Ama bu durumun anlatılması da, bu hastalığın toplumumuzda daha az ortaya çıkmasını sağlayabileceği için çok önemlidir. Ayrıca, din adamlarının ve medyanın bu konuda bilgilendirilmesi ve bu durumun topluma anlatılmaya çalışılması gerekiyor. Çünkü halka iletilen mesajlarda akraba evliliğinin bir sakıncası yoktur, peygamberler de akraba evliliği yapmıştır gibi yansıtılıyor.

Biz SMA GRUBU olarak, bu toplumsal konuya dikkat çekmek için SMA konusunu gündemde tutmayı; toplumun, kurumların, medyanın dikkatine sunmayı böylece SMA lılara sosyal devlet desteğiyle daha çağdaş bir yaşam ve gerekli tıbbi desteğin sağlanmasını amaçlıyoruz.

Saygılarımızla

sma-grubu SMA GRUBU  www.smagrubu.net

. .