GÜNDEME AİT BİLGİ

Herkese merhaba,
.
Umut, insanın gerçekleşmesini beklediği ihtimalken, hayati durumlarda umut dayanak olarak ummayı illah ta olmalı olarak yaşantımıza ait kıldığımızda olumsuz etkiler ortaya çıkabiliyor. Hele ki zor bir hastalık yaşayanlar söz konusuysa. Yani bu tür sıkıntıyı yaşayan, ölümü çocuklarının yakınlarında hisseden ailelerin ve ağır seyirli bazı hastaların umudu algılaması dil bilgisinden çıkıp bir duygu yoğunluğuna duygu durumuna dönüşerek anlamı da farklılaşıyor sanki. Aslında umut ihtimalken bu zor yaşamda illah ta edinilmesi gereken şeye dönüşüyor,( belki de, manik bir davranış haline bile gelebiliyor diye psikiyatrik yanı da irdelenebilmeli midir ? ). Böylece de toplumsal çalışmalarda nasıl işlenirse öyle şekillenebiliyor. Bu da abartıya, sömürüye, ranta açık güdümlü bir zemin oluşturabiliyor. Böylece vicdani ve faydalı bir çalışma yapma çabasındaysanız bu duygu durumunu tahrip etmeyerek bilimsel – gerçekçi – etik ve empati yanı çalışmanızı faydalı ve değerli kılar. Biz bu doğruları gözetmekten gurur duyan bir grubuz biliyorsunuz.
.
SMA Grubu olarak zaten tüm SMA gerçeğini, yani; bilimsel gelişmeler, SMA nın diğer etkilerle ilgili yeni bilgiler, farkındalık çabamız, tıbbi birimlerle sizler için işbirliği, hastaları birebir bilgilendirme çalışmamızın SMA yaşamı için ne kadar gerekli olduğunu biliyorsunuz. Bunun değerini ancak yaşayanlar yani sizler bilebilirsiniz. Yakında bu destekleri daha da fazla görebilmenizi tasarlamaya çalışıyoruz.. Bu güzelliği direnci, grubumuzdaki özverili çabayı en iyi sizler anlarsınız diye sizlere bilgi veriyorum. diiğerlerine anlatma gereğini duymuyorum. Çünkü elemanlık yapanlar umudu yönlendirenler bu kavramı bilemez bu değeri anlayamazlar. İşte bunu doğru birikimimizle, yanımızda olan doğru bilim insanlarıyla ve doğru yüreğimizle gerçekleştiriyoruz. Tek kusurumuz var; birileri adına çok hassas olan ilaç konusunu abartmamaya dikkat ederek, umut diye inandırarak yalan da söylemeyerek abartanlara kotaranlara ranta karşı sizleri bilgilendirerek elemanları kızdırmış oluyoruz, damarlarına basmış oluyoruz yani.. Son toplantımıza katılamayan üyelerimiz, keşke katılmaya olanak oluşturup gerçekleri tümüyle görebilseydiniz. Ama olsun elele yapacağımız toplantılarımız bitmez.
.
Sizlere bu duygusal paylaşımımdan sonra, verdiğimiz doğru bilgiyi ve zaten çoğumuzun gerçek bilgi yerlerinden takip ettiğinizi dikkate almadan sorumsuzca bu gürültülü ortama karşılık, son bilimsel durumu da bahsedeyim isterseniz.
.
Biliyorsunuz SMA da en az 7-8 adet insana deneme çalışmaları var. Son WMS kongresindeki bilgiler sadece nusinersen üzerine değildi. Üstelik bahsedildiği gibi bu madde daha onay almadı. Bahsettikleri onay çıktı çığırtkanlığı böylece sadece kotarım olmalı. Hem EAP onayı diyorlar, hem de gerçek onaymış gibi anlaşılsın istiyorlar. Biz asıl umudun 15 yıl öncesiyle ilk başladığından beri en umutlu dönemde olduğumuzu söylüyoruz sizlere zaten. Neden umutsuzlukla suçlanıyorum, çünkü kendi umut söylemine güvenemiyorlar, bizim daha gerçekçi umudumuzu göz ardı ettirmeye çabalıyorlar. Biz ise umudumuzun tüm çalışmalarla hepimiz için gerçekleşmesini beklerken nusinerseni de kendi bilimsel gerçeğiyle takip edip en azından umutlu çalışmalara yetişemeyecekleri kaygısı olan ailelerin EAP denen ön yarı onay kapsamında nusinerseni ve diğer maddeleri doktorlarıyla değerlendirerek çocukları için isterlerse talepte bulunabilirler tabi. EAP bunun için oluştu. İşte o kararda bir deneme demek, yani denemenin talep üzerine genişletilme onayı, bu onay şimdilik birkaç ülkede var. Daha bu madde için asıl ilaç onay verilmiş değil, hala SMA daha tedavisi olan bir hastalık değil. Şirket FDA ya onay baş vurusu yaptı, onaylanıp onaylanmayacağını FDA duyurusuyla göreceğiz. FDA bu maddeye onay verdiğini duyurursa zaten şu şu verileriyle ilaç çıktı diye sizlere tabi ki duyururuz. Biz haberi sokaktan almayız. Yani durum bu kadar aslında netken onay çıktı haberleri hepinizin kafasında daha da netleşmiştir sanıyorum.
.
Herkese sevgi ve saygılarımla

.

Fulya Öğretir             SMA GRUBU adına