Sağlık Bakanlığı Raporumuz

T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI’ NA

SAYIN BAKAN:  DR RECEP AKDAĞ’ IN DİKKATİNE

                                                                                                                  BİZ SMA’ Yİ  BÖYLE YAŞIYORUZ ! 


                                                                                      ( Ülkemizde de standartların oluşturulmasını talep ediyoruz )

 

Bu rapor: anketimizi e-mail ile cevaplayan ve  ¨ SMA Grubumuzun Üyesi ¨  olan,  85 ( 79 SMA ve 6 diğer NMH ) hasta bilgisiyle hazırlanmıştır. Hastalarımızın illere göre dağılımı ise şöyledir:

İstanbul 25, İzmir 7, Ankara 9, Kocaeli 2, Balıkesir 2, Antalya 3, Ş. Urfa 1, Çorum 2, Artvin 1, Zonguldak 1, Tokat 2, Trabzon 2, Sivas 2, Samsun 2, Nevşehir 2, Afyon 1, Bilecik 2, Niğde 1, Düzce 1, G. Antep 1, , Hatay 2, Van 1, Manisa 1, Mersin 2, Eskişehir 1, Kastamonu 1, Aydın 1, Sinop 1, Amasya 1, Konya 1, Isparta 1, Kayseri 1, Bursa 1 (ve Almanya 1) olmak üzere toplam 34  ilimizi   kapsamaktadır.

TREAT-NMD ye üyelik iletişimimizden de biliyoruz ki, Dünya’ da SMA da ( diğer bazı nöromüsküler hastalıklarda ) tedavi ve bakım standartları, uluslararası organizasyonlarla oluşturulmaya çalışılıyor. Gelişmiş ülkelerde yaşam standartları da zaten belli olanakları beraberinde getiriyordu sanıyorum. Biz, eksikliklerimizi gündeme getirmeye çalışırken, diğer yandan bazı ülkelerde bizden daha zor yaşam şartlarıyla yaşayan sma hastalarının olabileceğini tahmin etmek çok da zor değil. Dünya’ da birçok konuda küreselleşme olgusu olumlu – olumsuz tartışmalar ile yaşanıyorken, bu konuda dünya genelinde standartlar oluşturulmasının yaygınlaştırılmasına katkısı olabilir mi dersiniz?
 
ÜLKEMİZE GELİNCE

SMA ile yaşamak ülkemizde: Sosyal yaşam-eğitim-evde bakım, aile olanakları ve ilgisine göre değişim göstermektedir. Lakin görülüyor ki, tıbbi konularda aciliyet gerektiren malzemeler artık kurumlarca daha kolay hastaya sunulabilmekte ( hala zaman zaman bize bildirilen olumsuzluklar olabilse de). Son bir-iki yılda bu konuda gelişmeler yaşandı, oysa yakın zamana kadar oldukça yoğun sıkıntılar yaşanıyordu. Rehabilitasyon konusunda ise hala fazlaca eksikliklerimiz mevcut. Genelde rehabilitasyon sadece fizik tedavi olarak da  algılanabiliyor.
 
Hasta ya da ailelerin, anketimize cevaplarından yansıyanlar ise SMA ile yaşamamız konusunda ülke yetkililerimize, bizlerle ilgili Nöromüsküler Hastalıklar Birimlerine ve üye olduğumuz; TREAT-NMD’ye, EAMDA’ ya ( Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği ) bilgi olmasını ve yaşamımız için ülkemizde de SMA hastaları için tedavi -bakım ve yaşam- standartlarının oluşturulması yönünde dikkate alınmasını umuyoruz…

Raporun Tamamını Görüntülemek İçin Tıklayınız