SMA’ DA YAŞAM !

Engellilik ve SMA Yaşamına Dair

Hayali duygular,

Sizlerle şöyle bir oyun oynadığımızı düşünelim; engelliyiz hep birlikte evden çıkıyoruz, dolmuşa binmeyi deneyelim, kaçımız binebildi? Geride kalanlar çarşıda oturuyor var sayalım. Bu durumdan rahatsızız şikayet edelim, durumu bildirelim ama nasıl? Rampa yok kaldırımda, hadi varsaydık merdivenler, asansör yok. Nasıl? Dilekçemizi vereceğiz, geri döndük yanımızda fazla paramız yok, bankadan çekelim bari ne mümkün yine kaldırım ve merdiven. Rampa olmadığından oraya da giremedik. Hadi kısıtlı da olsa olan paramızla eve boş dönmemek için markete girelim yiyecek bir şeyler alalım, eyvah yine kaldırım rampa yok. Yine geri dön.. E e e ne demek şimdi siz engelliler dışarı çıkmayın, şikayetinizi iletmeyin. Devlet size maaş verse bile çekmeyin. Ne yapacaksın parayı öyle ya, yiyeceğini de alamadın. E e ne yapalım ölelim mi? Yada bizleri bakmak için ailelerimiz hayallerinden vaz geçip, ömür boyu canlarını dişine takıp evde bizimle yaşlansınlar..

Üstelik sma’lı ebeveyni isek daha da zorlaşır hayat. Ne toplum ne devlet kimse bilmez ne yaşadığımızı. Engelli günlerinde bile adımız geçmez çünkü daha farkındalığı olmayan bir hastalıktır yaşadığımız.

Tip-3’lü hasta;  işe başladığım sıralar belediyeye dilekçe verdim ve iş yerime yakın uygun bir yeri işaret ederek bağımsız olarak işe kendi arabamla gidip gelme isteğimi dile getirdim ve engelli park yeri istedim. Yapılmadı mı yapıldı. Ancak güya engelli rampası olarak yapılmış ve iş yerime mesafe olan bir yerin yakınına ve süreli olarak. Dilekçeme cevap aldım sorunuma ise ne yazık ki, diyor.

Tip-1 Ailesi; bize çocuğumuzun öleceğini söyleyene 300 tl vermiştik diyerek yaşadığı şoku, bu yaşama başlangıcı ve sonrasında solunum cihazındaki sma’lı çocuğunun başında gece gündüz aralıksız yardımsız olarak yaşadıklarını anlatan anne aile nasıl yalnız desteksiz ama sağlıklı devam edebilirdi yaşama?

Sma Tip-2’li;  bir çocuk hala okula gidebiliyorsa enfeksiyon riskini-refakatçi gerekliliğini ve tüm engellilerde söz konusu olduğu gibi mimari sorunları aşabildiyse, bunu nasıl başarabilmişti diye şaşkınlıkla ilgilenmeli. Bir de yetenekleri ve zeka potansiyeli için rehabilite ediliyor ve toplumda değerlendirme programına dahilse ülkemizde bu mucizeyi yalnız başına nasıl başarabildiğini bilimsel olarak araştırmak lazım!

Çocuğu Tip-2’li Annemiz;  kızım en çok akülü arabam olsa dışarıda kullansam, arkadaşım bisiklet kullanırken ben arabamla beraber gezerim diye düşünüyor. Bilmiyor ki, o kadar engel var ki parkta okulda yaya geçitler felaket, eşik eşik araba park ediyor, marketler de keza. Kızıma bunları söyleyemiyorum, anlatamıyorum, diyor.

Sosyal yaşama katılmamız: ulaşım; refakatçi gereği-olması gereken engelli araçları nedeniyle çok zor oluyor. Bırakın sosyal olmayı aylarca çok gerekli işlerimiz için bile olsa dışarıya çıkamıyoruz (kaç sma’lı sosyal yaşama katılabiliyor araştırmak lazım ama farkındalığı olmayan konunun istatistiği de olmaz)İbb engelli aracı dahi, %100 engelli bir sma hastasını dönüşte almayıp sokakta bırakabiliyorsa, belediyeler, kurumlar, dernekler engellilere yardımlarını topluluklar-kameralar önünde alkışlarla sergiliyorsa hala ve de rantlara potansiyel olarak görülüyorsak, tüm bu bakış açılarını da bilimsel olarak araştırmak gerekmez mi? Hele ki tüm bu engellere duyarsızlıklara inat yine de iyi okur yazar, iyi algılayan, düşünce geliştirebilen bir grup sma’lı ise bahsettiğimiz, artık bakış açılarının değişmesi gerekir.

 

Haydi hayali bırakıp gerçeği görüp ona göre önlem almak çağdaş yaşamak için çaba gösterelim.

3 Aralık yine geldi… Bizleri görün artık, bu ülke hepimizin..

Necmiye Erdal, Begüm Güngör, Şerife Çetiner, Fulya Öğretir    (Sma Grubu)