SMA Hastalarını ve Ailelerini Tanıtıcı Bilgi Formu

Sayın SMA hastası ve ailesi dostlarımız,

SMA hastalarının fiziksel, duygusal, tıbbi, sosyal yönden yeterlilikleri ve sorunları, bu alanlara ilişkin bakım ve destek, rehabilite gereksinimleri, bakım ve desteğin sağlanması durumu ve hangi kaynaklardan ne oranda sağlandığı, ailenin hasta ve hasta bakımından etkilenme durumları, hasta ve ailenin beklentileri ve toplumsal entegrasyon gibi konularda bilgi sağlayacak ve böylece SMA hastaları ve ailelerinin gereksinimlerini ilgili kurum ve kuruluşlar ile paylaşmamıza, olabildiğince sesinizi ilgililere duyurarak sorunlarınıza ve gereksinimlerinize çare aramamıza zemin hazırlayacak bir araştırma planladık.

Aşağıda, bu araştırmanın verilerini elde etmemizi sağlayacak bir soru formu yer almaktadır. Bu formu doldurarak, araştırmamıza katkı sağlamanızı rica ediyoruz.

Soru formunu doldurmadan önce, lütfen tüm soruları okuyunuz ve daha sonra cevaplamaya başlayınız. Böylece, ilk sayfalarda yer alan sorular için, gerekli olmadığı halde uzun açıklamalar yazma zahmetinden kurtulmuş olursunuz diye düşünüyoruz.

Durumunuza uygun tüm soruları eksiksiz bir şekilde doldurmanız çok önemlidir. Araştırmadan elde edilen bulgularla oluşturulacak sonuç raporu, sizlerle de paylaşılacaktır.

Katkılarınız için teşekkür eder, saygılar sunarız.

Başta, anketi hazırlayan Prof.Dr. Güler Cimete,
bu çalışmamızda da görüşleriyle ilerlediğimiz Prof.Dr Piraye Oflazer, Prof.Dr Serap İnal, Yardımcı Doç. Alis Kostanoğlu, Dr Hasan Güventürk ile birlikte grup yönetimimizce yapılmış,

SMA GRUBU çalışmasıdır.
www.smagrubu.net

BİLGİ FORMUNA ERİŞMEK İÇİN LÜTFEN TIKLAYIN