SMAGrubu Farkındalık Raporu

TOPLUMDA SMA’LILAR DA YAŞIYOR! FARKINDA MISIN?

Çeşitli  illerden  SMA  Grubu  Üyesi  olan  hasta  ve  hasta  yakınlarının,  Haziran-  Ekim  2011

tarihleri arasında bu çalışma için  gönderdikleri maillere yer verilerek dikkate alınan sorunlar,

talepler ve çözüm önerileri üzerine hazırlanmıştır.

Bilimsel Danışma: Sitemizdeki adı geçen uzmanlardır.

Bilimsel Kaynaklar: TREAT-NMD www.treat-nmd.eu’den ve toplumu bilgilendirmek için,

Üyesi olduğumuz bu organizasyondan yaptığımız çeviriden alıntılardır.

Mailleriyle Katılanlar:   Öznur Kaya,  Serpil Cengiz,  Duygu Ünal,  Serpil Yılmaz,  Kamile

Coşkun,  Ömer Durmaz,  Ömer Coşkun,  Taner Kanan,  Paki Turgut,  Türkan Dilber,  Hüseyin

Ülker,  Handan Türkal,  Pelin Dizman,  Reyhan Kıyak,  Begüm  Abalı,  Arif  Taş,  Nazife  Çöl,

Asilkan Gümüş,  Mustafa  Karademir,  Salih  Akpınar,  Serkan  Solmaz,  Emine  Ferik,  İlyas

Sandıkçı, Fulya Öğretir.

Derleme:  Fulya Öğretir

***************************

Raporumuzda SMA’lıların varlığının bilinmesi ve sorunları üzerine toplumsal farkındalığın

Oluşturulması gereğinden söz ediyoruz.  Topluma ve yetkililere,  taleplerimizi ve ivedi

Çözümleri belirtiyoruz.  SMA’nın sadece fiziksel engel oluşturan bir hastalık değil;  birçok

Organımızı etkilemesiyle, sağlık sisteminde dikkate alınması gerektiği bilgisini de veriyoruz.

Böylece, SMA’ya doğru yaklaşımların sağlanabilmesini talep ediyoruz.

Umuda yalan katanlara,  evde bakım ihtiyacımıza,  sağlık sistemimizdeki sıkıntılarımıza,  var

Olan haklar ile ilgili eksikliklere;  eğitim, istihdam ve sosyal yaşamdaki sıkıntılarımıza dikkat

Çekiyoruz.

Raporun Tamamını Görüntülemek İçin Tıklayınız