SMAGrubu Farkındalık Raporu

SMA yaşamı farkındalığı için olan bu raporumuz SMA GRUBU hasta ve aileleri olan üyelerimizin yaşam hikayeleri de katılarak hazırlanmıştır.

Hastaların, Anne Babaların duygularını yansıttıkları, sosyalleşebilme, eksik olan tıbbi destekler, genel olarak Sosyal Devletten taleplerimiz ve bazı çözüm önerilerimiz, SMA lıların hayalleri konu edilmiştir. Bu doğrultuda oluşturabileceğimiz farkındalıkla SMA’lılar için, ülkemizde “tıbbi-bakım ve yaşam standartları”na ulaşabilmeyi umuyoruz.

Geleceğe Her Şart Altında Umutla Bakıyorum. Bu Benim En Güçlü Yanım!

-Çoğu engelli gibi zamanım evde geçiyor. Bilgisayar kullanımı, sosyal medya ,futbol, siyaset ve fotoğraf analizi hobilerim arasında.Geçirdiğim skolyoz ameliyatı lise öğrenimimi açık lise olarak devam etmeme neden olmuştu. Halen Açık Öğretim Fakültesi’nde eğitimim devam ediyor.  İkinci üniversite tercihimi de Adalet olarak seçmeyi ve okumayı düşünüyorum. Küçüklüğümden beri istediğim avukatlık mesleğini şartlar gereği yerine getiremediğim için bir nevi Adalet bölümü okuyarak telafi etmek istiyorum, diyor, daha farkındalığı olmayan SMA hastalığıyla ağır engelli olarak yaşayan bir gencimiz.

Ülkemizde SMA GRUBU işte hepimizde olan bu en güçlü yanımızla kuruldu zaten.

Toplumda bireylerin hastalıkları-eksiklikleri-engelleri-desteğe ihtiyaçları olabildiği gibi, SMA lılar da ağırdan hafife genetik bir hastalık ve engellilik yaşıyor ve durumuna özgü toplumsal desteğe ihtiyaçları oluyorken engelli hakları ve daha kendi durumuna özgü haklar durumu çıkıyor ortaya. Gelişmiş bir ülke için çok doğal ve çıktığında sosyal yaşam düzenlemeleri sunulan ve tek eksikliğin asıl tedavinin olmadığı bir durum. İyi Algıları olan ve iyi adapte olabilen, gelişmiş bir ülkede sosyal devletçe sahiplenilmiş SMA lı vatandaşlar, yaşam koşulları düzenlenmiş, eğitimi- işi –olan, özel yaşamı olarak daha bağımsız yaşayabiliyorken, ülkemizde gerekli şartlar oluşturulamadığı için hastalığın yanısıra yapay ve aşılabilir engellerle sosyal yaşamın dışında ve ( komik ama evde bakım reklamlarının yapıldığı ortamda ) tıbbi destekten de uzak kalıyorlar. Yani asıl sorun, sağlık sisteminde ve sosyal politikadaki genel rehabilite eksikliğinde denilebilir.

Eksiklikleri olan Dünya da sadece bizim ülkemiz değildir muhakkak. Geri kalmış ülkelerdeki durum ve Ortadoğu daki gibi sürekli savaş ortamında SMA lı olmak nasıl bir şeydir ? Tahmin şu olabilir: topluma insana değişik bakış açısı, bölge için özellik olan yöneticilerin kişisel dertleriyle gelişememiş, toplumsallaşamamış kaybolan yaşamlar. Yani ülkemizden de daha sıkıntılı bir durum. Tahmine göre o toplumlarda kişilerin, engelli gruplarının ihtiyacına göre yaşam düzenlemeleri mümkün değildir. Güncel gelişmelere baktığımızda, artık Dünya da görülmediği varsayılan çocuk felcinin bu gibi yerlerde görülüyor olması olumsuzluk örneği değil midir ? O nedenle Dünya yı ve ülkemizi değerlendirirken SMA yaşamımız adına sağlık ve sosyal politikalara ses çıkararak, tecrübelerinden yararlanabileceğimiz yerler neresi olmalıdır diye görüş oluşturmamız gereklidir değil mi ?

Raporun Tamamını Görüntülemek İçin Tıklayınız