SON DURUM AÇIKLAMAMIZ

Kimden: Fulya Öğretir
Gönderilme: 19 Mart 2017 Pazar 06:12
Kime: Sağlık Bakanlğı; basin@titck.gov.tr ; sma@titck.gov.tr; banu.bayar@iegm.gov.tr ; nmuskuler@gmail.com; AA; Filiz Kınık; dhaistanbul@dha.com.tr; dhayurt@dha.com.tr; kursadaydin@hotmail.com; Nöroloji Dern.; Piraye Oflazer; Yeşim Parman; feza.deymeer@memorial.com.tr; Güler Cimete; Serap Inal; SMA GRUBU
Konu:

Sayın Sağlık Bakanlığı Yetkilileri ve Tüm İlgililer,
.
Yaşam riski olan SMA’ lı ailelerinin beklentisi bir ilaç için haklı olarak son derece yüksekken, her ne kadar her madde denemelerinde şimdiye kadar hep yüksel umutlar verilip “işte bu ilaç oluyor, çocuklar şöyle iyileşiyor, yakında piyasada” gibi abartılı kampanyalarla öncesinde fos çıkan, hayal kırıklıkları geçirmiş olsak ta, şimdiye kadar Amerika’daki ilk ilaç onayı SMA topluluklarında büyük heyecanın yanında özellikle ülkemizde travmalara da sebep olduğunu görüyoruz. Konu hakkında görüş belirtmek-bilgi aktarmak, susturma çabası ve ölüm tehdidi dahi getiriyor.
.
Bunun nedeni ise, FDA nın duyurusunda açık ve etik bir dilin kullanılamamasından kaynaklandığı ve ardından firmanın satış politikası olduğunu hissi veriyor. Bu durum bizim ülkemizdeki gibi çoğunlukla duruma bilimsel bakamayan, sorgulayamayan, araştıramayan, kime danışacağını dahi toparlayamayan topluluklarda bir de sağlık sistemi eksiklikleri bizler için had safhada olduğundan ( hekimin ve ilgili birimlerin bilemeyeceğini, ona haber veren kişinin ancak bileceğini, sistemin bundan haberdar olamayacağını düşünen yaklaşımlarla da ) daha da çıkmaza giriyor ve bir ilaç varmış ve bana getirin – çocuğum iyileşsin olarak davranabiliyor aileler.
.
Hekimin tıbbi bakışı için doktoruna danışacağına aileler internetten reçete yazacak hatırla doktor bulma çabasıyla durum iyice raydan çıkmış durumu çok acı bir gerçek değil mi ?
.
Bu durum ayrıca, konuya bilimsel ve gerçekçi bakmaya çalışan hasta ve ailelerine ek bir üzüntü sebebi olmaktadır.
.
Bir de, konuda söz sahibi görülen tıbbi uzman ve hekimin, bu gelişmenin toplumsal yanını dışlayarak organizasyon yanıyla ilerleyişi ailelerde yıllardır çıkmaz yarattığı açıkça görülüyor. Üstelik denemeyi yapan ve dolayısıyla şirketin konumunda olmak durumunda olan bir uzman ve ekibini, etkisinde olanları komisyona karar verici koyulduğunu tahmin ettiğimden; denetleme -dikkate alma – sorgulama mekanizmasını zedelemiş olacağını düşünüyorum. Komisyondaki uzmanların isimlerinin saklı tutulmasını anlayamasam da, SB lığına ulaşıp telefonla görüşme isteğimde gösterilen iyi yaklaşım için teşekkür etmek isterim. Ama ayların geçmesine rağmen EAP ın hala başlayamadığına seçilmiş çocuklar adına üzüntü duyuyorum. Ailelerin bu durumda anlaşılır bir resmi duyuru beklentileri vardır.
.
Bu ilaç için ancak aciliyet ve zorunluluk durumu şu an söz konusudur, çünkü bu tür çocuklar için zaman çok kıymetlidir ve daha deneme noktasında olan bu ilacın denemesi devam ederken sonuçlarını ve ne kadar işe yarayacağını dünya ancak o zaman görüleceğinden, zamanı bu bebekler için kullanmak onların yararına ve de etik olan şeydir. Ama neden ülkemizde EAP hala başlayamamıştır ?
.
İngiltere, ülkesi için; potansiyel yönetim bölümlerince devam eden altyapı ve kapasite zorluklarıyla EAP henüz tam olarak kurulmadı.diye belirtiyor. Örneğin uygun eğitim almış personel, klinik mekan ve destekleyici bakım ve yönetimle ilişkili maliyetler ve zaman konusunda fizibiliteyi belirlemeye yönelmişler. Yani önemli bir noktası da işi iyi bilen tıbbi ekip gerekliliği. Ama bakanlığın komisyonundaki önemli bir uzmanımız hastalara en yakınlarındaki bir nöroloğa reçete yazılmasını önermiştir, aileler de internette reçete yazacak doktor arayışındadırlar hala. Bakanlık ta bu hareketi destekleyerek başvurular yapılmamış mıdır ?
.
Diğer açıdan, SMA lıya ilacın artısı eksisi için denemelerin bitmesine sonuçları görmeye ihtiyaç vardır. Aslında bu tedavi dünyaca kısa zamanda, tip 1’e sahip uygun çocukların İlaç’a Genişletilmiş Erişim Programı (EAP) aracılığıyla erişebilmeleri için tasarlanıp, SMA’ dan etkilenen diğer kişilerin tedaviye erişimi için daha uzun vadeli bir potansiyel çerçeve hedefleniyorken. İnternet ortamıyla gelişen, şirketin ilacı herkese satabilmesi için bazı ailelerin güdümlü olduğu kargaşa da kararlar da uzadığından ülkemiz için acil erişim etkilenir ve o özellikteki çocuklar ilaca ulaşamaz olur, ülkemizde ortaya çıkan durum gibi yani.
.
Neden mi güdümlü diyorum, açıklayayım. SMA da uluslararası organizasyonların oluşturduğu 2007 SMA Bakım Standartları özelliğinde bakım artık dünya da SMA lıların günlük yaşamındayken TREAT-NMD bilgilendirmesinde bu bakım şartlarıyla hastalığın ilerleyişini bile yavaşlatabildiği paylaşılmış bilgimiz var.Böylece, bizim grup yönetimimiz buna çok önem verip ses getirmeye, bunu gündeme koymaya yıllardır çabalarken, aileler bu son derece önemli gereklilik için eylemler yapmayı hiç gerek görmediler ? Böylece EAP ın ülkemizde yerleşememesi de bu standardın ülkemizde bulunmamasından kaynaklanabilir diye de düşünüyorum. Çünkü, Biyogen’ in şartlarında bu belirtilmiş durumda.
.
Bu bakışımla, tepkiler de böylece güdümlü olduğu için ortam sağlıklı gelişememektedir. Oysa SMA lılar olarak kendi aklımızı kullanıp önce zorunluluk gerektiren çocuklarımız için acilen harekete geçip asıl Biogen e eylem yapılmalıdır değil mi ?, SMA lılara dünya nın en pahalı ilacını şişirerek sattığı için. Ayrıca, Biogen eğer SMA Standartları durumunu engel gösteriyor ise bu defa şimdiye kadar talepte geç kalınan bu standartların neden ülkemizde uygulanmadığına dair bakanlığa sorulabilmelidir.
.
İşte bu geciktiğimiz sesi yükseltmek, baskıyı böyle kurmak gerekir ki, bundan sonraki asıl tedavi beklentisi olan gen nakli için hazırlıklı olalım gibi bir hayalim olsa da bunu ancak kendi aklımızla ve gerçek ihtiyaçlarımızı belirten diyaloglarla başarabilmemiz mümkündür. Bu hakları edinebilmemiz firmaların umurunda olmaz, bunu ancak kendi organizasyonumuzla başarabiliriz.
.
Bunun için de bizi anlamaya niyeti olacak bakanlık ve kurum yetkilileri ile gerçekleşebilir, bu sıkıntılı yaşamda tüm SMA lılar için gerçekleşmelidir de. Bakanlık yetkililerinin bu beklentimize davette bulunmaları önem taşır. Hazırlama evresinde olduğumuz çalışmamızla yetkililere ulaşmak isteriz.
Saygılarımla
.
Fulya Öğretir SMA GRUBU www.smagrubu.net
Fulya.ogretir@hotmail.com
Tel: 0535 715 3781
.